Многим родителям, потерявшим детей, хочется рассказывать о них — не только о том, как они ушли, но и о том — какими они были. Мама, чья дочь с неизлечимым заболеванием умерла несколько месяцев назад, поделилась своей историей. В ней есть и предупреждение врачей о сложной патологии, и предложение сделать аборт, и трудное решение… И несколько лет жизни рядом с любимым ребенком.
Ксюша, Ксения, мой пупсичек, мой карапузик, моя радость… Спасибо ей большое, что она стала частью моей жизни, частью меня самой.
Как и все девочки, в детстве мы гадали по руке, сколько будет у нас детей и какой будет наша жизнь. Каждому хочется знать, что с нами будет. У меня выпадало всегда по‑разному.
Мне не очень повезло с детством: мама рано умерла, с 11 лет нас с сестрой воспитывали отец с мачехой. Жилось нам несладко. Я всегда мечтала о своей собственной семье, хотела дарить любовь детям, такую любовь, которой сама никогда не чувствовала. Хотелось иметь что-то свое, зайти в свое жилье, закрыть на ключ двери и попасть в свой мир, свою семью, где тебе рады, любят и ждут.
Еще учась в школе, я познакомилась со своим будущим мужем и отцом своих двоих детей, которых мы очень ждали и думали о них. Первым родился сынок Колюшка, сейчас ему уже 10 лет. Спустя 7 лет мы захотели девочку, уже знали, как хотим ее назвать, и Господь подарил нам нашу радость — доченьку по имени Ксения.
Я старалась во время беременности посещать врача и на учет я встала раньше, потому что знала, что хочу стать мамой. В 13 недель беременности я проходила скрининг на генетические заболевания — ничего выявлено не было. Беременность протекала ровно. А в 17 недель у меня открылось кровотечение, которое само прекратилось. Когда пошла на плановое УЗИ — узнать пол ребенка, врач сказала, что с ребенком что-то не так. Я не поверила, у меня же было все хорошо, и попросила сказать, кто будет — мальчик или девочка. Мне ответили, что девочка, и радости моей не было предела. Я так ждала девочку, так хотела! Однако врач попросила подождать и позвала еще одного специалиста.
Вместе они посмотрели УЗи и в один голос заявили что у ребенка патология — опухоль неясного характера.
Нас отправили в Москву в генетический центр. Там подтвердили, что есть патология развития плода. И отправили на консультацию в клинику им. Филатова. Здесь сказали, что лучше, если мы сделаем аборт, ребенок вообще может не родиться, а если родится — то ему при рождении нужно будет сделать несколько операций, и не факт что ребенок будет жить… Я долго думала. Абортов я никогда не делала, но мне было нелегко принять то, что ребенок, которого я так жду, родится с патологией. А потом я поняла, что это Бог испытывает меня: что я выберу — смерть или жизнь?
И я решила: пусть такая особенная, но жизнь!
И еще думала, что, может быть, девочка окажется здоровой или родится с опухолью, но мы сделаем операцию и она будет жить абсолютно здоровой и счастливой. А если я выберу смерть, что тогда? Думала о том, что многие рожают здоровых детей, которые по воле судьбы рано уходят из жизни, — и что лучше?
Я уже чувствовала шевеления своей Ксюшеньки, разговаривала с ней, называла по имени. И я выбрала жизнь, веру в лучшее.
Рожала я в Москве, в клинике имени Кулакова. Внимательные врачи, хорошее отношение. Назначили кесарево сечение, боялись, что ребенок родится раньше срока или умрет во время родов. У нас была обширная опухоль лица и шеи — лимфовенозная мальформация. Кесарево прошло без осложнений, с ребенком было все нормально, и опухоль оказалась не такой большой, как ожидали врачи. 28 января 2015 года я стала мамой самой лучшей доченьки на земле. Я увидела свою крошку и подумала: неужели из-за этой ерунды меня просили сделать аборт?
Дочь забрали в реанимацию под наблюдение, а меня перевели в палату. Как же мне хотелось увидеть ее снова, забрать домой, прижать к груди, обнять, поцеловать, накормить своим молоком и любить бесконечно…
На третий день меня выписали, а Ксюша еще ждала решения специалиста. Мы готовились к самому худшему. Каково же было наше удивление, когда врачи решили и Ксюшу отпустить домой, сказав, что ее жизни сейчас ничего не угрожает, опухоль есть, но она сейчас не мешает ей жить и нормально развиваться. Счастью не было предела!
Следующие 4 месяца я провела в раю со своим ребенком, радовалась каждой секунде рядом с ней.
В пять месяцев нам была предложена операция склерозирования — после этой процедуры кисты, из которых состояло образование и в которые в водили лекарство- склерозант, должны были схлопнуться, образование уменьшилось бы. Я согласилась.
Через несколько месяцев после операции я обратила внимание, что ребенку стало трудно дышать, она стала боятся засыпать. Нам провели еще несколько обследований и сказали, что Ксюшу нужно оперировать, удалять опухоль, иначе ребенок задохнется во сне. Было страшно, но у меня теперь уже не было выхода. И я опять доверила врачам свое счастье.
Операция длилась очень долго — 15 часов. Меня в реанимацию пустили только на пятый день. Выглядела дочь ужасно, но врачи сказали, что все нормально. Я им доверяла. На следующий день у Ксюши начался некроз тканей. Провели еще одну операцию, во время которой ребенку удалили дно полости рта и почти весь язык. Я понимала, что она никогда не будет говорить, никогда не скажет мне мама, не сможет почувствовать вкус еды… Но еще страшнее мне было понимать, что моя Ксюнечка находится в таком тяжелом состоянии и может умереть. Новая операция длилась 8 часов. На место дна полости рта пересадили участок мышцы со спины ребенка. Ткань прижилась. Нам оставалось побороть инфекции и заражение крови, и чудо случилось — Ксюнечке стало легче.
Нас перевели из реанимации в торакальное отделение, где мы теперь учились жить вместе заново — я и Ксения. У нее из тела было выведено множество трубочек, и вместе с ними ей тоже нужно было учиться жить. Теперь уже она не кушала через рот, у нас стояла гастростома. Мне нужно было ее постоянно санировать, убирать жидкость из носоглотки чтобы она могла дышать. Ей было невероятно тяжело, но она боролась.
Нам предлагали и трахеостому — трубку для дыхания, которая вставляется в горло. Но я отказалась и была права! Спустя время мы уже почти не пользовались санатором. Он нам помогал, только когда мы болели и ребенку трудно было самой откашляться.
Сразу после выписки мы с Ксюнечкой рванули на море. Мне было все равно что мне говорили родственники. Мы решили, что мы живем и будем радоваться жизни здесь и сейчас! Мы прожили после этого 2 незабываемых года вместе. Переехали в другой город, где был садик для особенных деток. Я простила врачей, да и на что мне было обижаться. Никто из них ни хотел нам зла, они пытались помочь. Но все мы люди, и каждый из нас совершает ошибки…
Ангел мой тихо ушла из жизни 15.02.18. Я долго не могла понять, что же с ней случилось. Только после вскрытия я узнала, что у нее был кардиосклероз сердца который и привел к смерти (это последствие операции).
Я тогда устроилась на подработку, уходила утром очень рано, с детьми оставалась сестра мужа. В этот день, уходя, я поправила одеяло и подушки у Ксюни. Она сладко спала, все было хорошо, да и разве пошла бы на работу когда ребенку плохо?
Сестра мужа позвонила мне в семь утра и сказала, что с Ксюшей что-то не так, она странно дышит, что ей делать? Я попросила санировать дочь, но у нее ничего не получалось, а я ничем ни могла помочь, связь прерывалась, мне были слышны только звуки какой-то возни. Изо всех сил я бежала домой, читала молитву вслух, пугая прохожих. Когда я вошла, Ксюнечка все так же сладко спала. Я стояла перед ней… Перед ней, которая никогда уже не проснется. Пыталась еще что-то сделать, но все уже было напрасно. Потом приехали скорая и милиция, был полный дом народа, нас допрашивали… А я не понимала: как же так, она же просто спит, зачем вы сюда все приехали, оставьте нас одних…
Мне хотелось поделиться болью, и я разослала письма на телефоне всем, кто был у меня в контактах. Люди откликнулись, писали слова поддержки, сами перечисляли деньги на похороны со словами «это не тебе, это твоему ангелу». Всем им спасибо. Как я пережила все это… Да никак. Прошло только семь месяцев. Я по-прежнему живу вместе с ней, в мыслях о ней.
